ソネブロの大切なお友達の一人と…会った！

…何がきっかけで、このソネブロでお友達になったのか…もう忘れてしまっているけれど

古くからの　とても大切なお友達の一人に、3月11日　という特別な日に…会うことができた。

これまでにも何度か、会いましょう　というチャンスはあって、でも彼女の状態が悪くなったり…で、

まだ一度も会えずにいた。

彼女は進行性難病と戦っている。

しかも、医療者でもまだまだ知名度の低い難病…

だから彼女自身が、自らの状態や治療を克明に記録し、医療者や同じような症状の患者さんに広く知ってもらうために、ブログを立ち上げた。

患者友の会も彼女が中心となって立ち上げ、少しずつ認知されるようになってきている。

その彼女のブログが…あまり更新されない日が続いていた。

彼女とは、ブログを通して、他にメールでやり取りをしてきていた。

…そんな3月9日の夜中、彼女から携帯へメールが入った。

…「夜分すいません」…と…

…書きたいことが多すぎてまとめられない。

何度かのメールやり取りで、11日（火）の18時に、みなとみらいで会う約束をした。

初めて会う楽しみ　よりも、今まで何度もブログで見たり読んだりしてきた彼女の状態が頭を支配してしまって、心配の方が大きい。

リクライニング式電動車いす　に乗り、身体中ほとんどの関節には装具が付けられ、常用している強い薬の副作用で浮腫がでて、ステロイド多用の副作用で免疫力が低いから完全感染対策で…で、ご主人がご一緒…

という姿を想像しながら、みなとみらいの待ち合わせ場所へ向かった。

いつだったかのブログで嚥下障害の事も書かれていて、確かプリンが好きだ　ッて読んだ覚えがあるから、

うちの近くのお菓子屋さんで　パサパサしていなくてのどごしが良さそうなプリンを幾つか買った。

そんなに長居はできないから、保冷剤もちょっとだけにしてもらった。

みなとみらいの駅に着く頃、メールが入った。

TUTAYAスタバの窓側にいますよ…と。

TUTAYAスタバ　客が多くて、席はほぼ一杯…

ゆっくり窓側の席を見ながら…歩くんだけれど…見当たらない…（汗）

引き返してきてもう一度…やっぱり見当たらない…（大汗）

…店、間違えたか…（汗）　何しろマークイズができてから、今日が2回目だ（大汗）

再度、ゆっくりジロジロ見ながら歩いたら…
スタバの椅子じゃない椅子（！）に　普通に座っている女性　約１名…

…「えみりさん…ですね…」…　今これを書いていても…ドキドキしてくる…ドラマチックだなぁ…

さっき書いた彼女のイメージ…　私の勝手な妄想…

「…ご主人は…？」

「…ひとりですよー！！」

「…どうやって来たの…？」

「…自分で車運転してきましたよー！！　だから、メールに　ビバ車！　って書きましたよー！！」

「…@*¥;:?/_X~&#*@…」

「…とりあえずなにか飲もうよ…」

「…hidechanさん、時間は大丈夫ですか…」

「………………」

「…お腹すきました…」

「… @*¥;:?/_X~&#*@　×2　…」

とにかく心配で心配で…気が気でない。

感染対策マスクもしていないし、食事っていったって、どんなものがいいのかわからないし、

そもそも　そんなにこの寒い夜に長い時間外出している事自体、疲れてしまうだろうし…

でも、食事しましょう…って言うから…となりのマークイズへ移動。

電動車いす　旨いこと操作してマークイズへ。

少しずつゆっくり食べられるところがいいから…　4階にイタリアンがあったので、そこへ向かう。

お店、それほど混んでいなくて、お店のスタッフもとても親切で、椅子をどけてテーブルセットしてくれた。

改めて、テーブル挟んで向かい合うと…　ごく普通の、すごく快活で楽しくて明るい女性だ。

・・・元々そうだったんだ。

勝手なイメージつくっていた自分が間違っていた（汗）

明るい笑顔が…眩しいくらいだ。

（目隠しして写真載せたい　って彼女にお願いして、了解もらいました！　本当は、目隠ししたくないほど　明るい笑顔なんだけれど…　変に転用する嫌なやつが多いから…しょうがないです…）

お刺身以外は、嫌いなものは殆ど無い　という。

食べてはいけないものも…無いらしい。

硬いものは…顎関節を痛めるから無理…そのくらいだ。

普通のDuralexのコップにお水を入れてくれたが、お店の女性に彼女から「できればジョッキのような持ち手があるグラスがいいんですが…」って。

そうだ、普通のコップだと、持ちづらいんだ…気付かなかった…

私は…　まさか　こんなに長居するとは思ってもいなかったから…

何が心配って、彼女の体調は勿論　心配だけど、持ってきたお菓子の保冷剤が…心配で、

お店の女性に「…すいません、冷蔵庫に…入れておいてもらえますか…」とお願い。

色々　話が　尽きない。

今の体調、すごくいい状態だね　ッて聞いたら、もうちょっといい時もあるんだ　と。

でも、本当に良かった。　
こんなにゆっくり話をしながら食事ができるとは思ってもみなかった。

私は前々職の医療機器メーカー、大阪から横浜に転勤して南関東支社にしばらくいたが、以前、メールで聞いてこれまたびっくらこいたんだけれど、どうもかなり微妙に同じ時期、彼女も同じ支社の横浜南の営業所にいたらしい。

彼女から次々と名前が出てくる、その頃の営業所の若者は皆知っている。　
だから…実に微妙に…かすっていたんだ。

3年前のこの日（3月11日）、彼女はご自宅にエレベータで上がれずにご実家でしばらく過ごした　と。

高層階のご自宅も、大変な状態だった　と。

そして今日、同じ3月11日…やっと、彼女に会えた。

しかもこんなに元気な彼女に　会うことができた。

辛いとか痛いとか不便だとか　一切口にしない、前向き！！

私のほうが逆に、たくさん元気をもらった。

食事の後、ランドマークのスタバで。

（…自撮り…初めて！）

もう終電近い時間になったから…彼女が車停めている駐車場まで一緒に行った。

ランドマークの向かいの日石ビルの地下に入れた　っていうんだけど、

おおかたバリアフリーになっていて、エレベータもトイレも大きくて通りやすかったが、

地下駐車場までの道のりが…長かった。

車いすだから…パズルのようだ。

車いすがそのまま入る車に…自分で器用にうまいこと乗り込んで、

両足に力が入らないから、どうやって運転するのか聞いたら

右足は少し力が入るから、基本　クルーズコントロールを使って、ブレーキは右足…　って

普通だよなぁ…　本当に　まいった（笑）。

今年は、ペースメーカー入れ替え他のオペ予定が結構あって、

それに加えて、難病指定関連の活動で厚労省等への折衝も多くなってくるそうだ。

こんな元気な彼女と話していると、彼女が闘っている難病のことを忘れてしまいそうだけれど

状態のいい時はそう長くは続かないんだろう…　そう思うと　尚更、彼女のこのポジティブさ

凄いと思う。

どんな形でも…応援したくなる。

今日は、たくさん元気をもらった。

えみりさん、ありがとう！！

疲れが出ないことを　祈るばかり。

また暖かくなってきたら、会いましょう！！

タグ：ソネブロ お友達 難病 EDS エーラスダンロス症候群 みなとみらい マークイズ 車いす

コメント 6

今晩は。私もえみりさんのご多幸を祈ります。
by mistta (2014-03-22 23:34) 

misttaさん・・・この日は　彼女からたくさん元気をもらってしまいました。
一日も早く、彼女が闘っている難病の病態　が判明して、良薬が開発されることを願うばかりです。
iPS、STAP細胞に・・・期待します。
by hidechan (2014-03-23 15:59) 

ご無沙汰です！
とても素敵な笑顔
理由があって人は生まれてくる
今までは人それぞれみんな違う理由をもって生まれてきていると
そう思っていました
でも。。。違ったんです
みんな同じ理由をもって生まれてきていたと知りました
人が生まれてくる理由は
幸せになるためだったんですね
by 大将 (2014-04-09 21:27) 

のろさん、ご訪問&niceありがとうございます。
by hidechan (2014-04-09 23:34) 

R8さん、ご訪問&niceありがとうございます。
by hidechan (2014-04-09 23:34) 

大将さん、本当にご無沙汰です！！
自分で今読み直しても…ドキドキします！

人はみんな、幸せになるために生まれてくる…

きっとそうだと思います。
同時に、人は　試練にも遭遇しますね
なんでこんなに辛い思いをしなければならないのだろう…って

彼女の快活な笑顔を見ていると…余計にそう思ってしまいます。
by hidechan (2014-04-09 23:42)